Internações por miastenia gravis aumentam 47% no estado de São Paulo Uma doença autoimune rara fez com que um menino de 12 anos, de Jardinópolis (SP), passasse cerca de um ano sem conseguir abrir os olhos. Diagnosticado com miastenia gravis aos 5, ele também enfrentou dificuldades para mastigar e se locomover, além de cansaço intenso. 🔎A miastenia gravis é uma doença autoimune crônica que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fadiga e fraqueza muscular que pioram com o esforço e melhoram com o repouso. É a mesma doença que recentemente foi diagnosticado o jornalista Alex Escobar. Atualmente, Lucas Ortolani da Silva faz uso de imunossupressor e precisa conciliar as atividades escolares com fisioterapia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico e outras atividades voltadas à qualidade de vida. ✅Clique aqui para seguir o canal do g1 Ribeirão e Franca no WhatsApp "O meu dia a dia é difícil, porque cada dia é uma luta. Não só dentro de casa, mas também na escola. Eu me sinto muito cansado", diz. Lucas Ortolani da Silva, de 12 anos, foi diagnosticado com miastenia gravis aos 5, em Jardinópolis, SP Reprodução/ EPTV No estado de São Paulo, as internações relacionadas à doença aumentaram 47% entre 2024 e 2025, passando de 296 para 436, segundo a Secretaria de Estado da Saúde. Foi o maior total da série informada pela pasta, iniciada em 2021. LEIA TAMBÉM CAR-T Cell: com 87% de eficácia em primeiros resultados, terapia entra em prioridade pra aprovação na Anvisa Paciente comemora remissão total do câncer após CAR-T Cell: 'Auge de uma luta de 13 anos' Paciente que teve remissão de câncer com terapia celular volta andando para casa depois de deixar a cidade de UTI móvel Enquanto os tratamentos disponíveis buscam controlar os sintomas, o Hemocentro de Ribeirão Preto (SP) prepara uma pesquisa para avaliar o uso de células CAR-T em pacientes com miastenia gravis generalizada. 🔎Já testada em pacientes com leucemia linfoide aguda de células B e o linfoma não Hodgkin de células B, a terapia CART Cell consiste em modificar geneticamente as células de defesa da própria pessoa para destruir células cancerígenas. O Hemocentro de Ribeirão Preto, em parceria com a USP, o Instituto Butantan e a Fapesp, está ampliando os estudos clínicos com a terapia para o tratamento de doenças autoimunes graves, como lúpus e miastenia gravis. O estudo ainda depende de aprovações éticas e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para começar. Hemocentro prepara pesquisa com células CAR-T O Hemocentro de Ribeirão Preto estuda o uso de células CAR-T como uma possível alternativa para pacientes com miastenia gravis generalizada. A tecnologia já é pesquisada e utilizada no tratamento de alguns casos de leucemia e linfoma e tem dado resultado. Na terapia, células de defesa do próprio paciente são retiradas, modificadas em laboratório e devolvidas ao organismo com a capacidade de identificar e combater células relacionadas à doença. O professor de Hematologia da USP de Ribeirão Preto Diego Villa Clé explica que, no caso da miastenia gravis, o objetivo é fazer com que os linfócitos T atuem contra linfócitos B, envolvidos na produção dos anticorpos que prejudicam a comunicação entre nervos e músculos. "A gente tira as células de defesa do paciente, chamadas linfócitos T, leva para o laboratório e ensina essas células a combater as células doentes. Depois, devolve essa célula para o paciente. É um tipo de imunoterapia, uma terapia personalizada usando o próprio sistema imune do paciente." Terapia CAR-T modifica células de defesa do próprio paciente para que elas atuem contra células relacionadas à doença Reprodução/ EPTV As células serão produzidas no Núcleo de Terapia Avançada de Ribeirão Preto (Nutera RP), estrutura do Hemocentro voltada à produção em larga escala de terapias celulares. O financiamento da pesquisa já foi aprovado, mas o estudo ainda precisa passar pelas avaliações dos comitês de ética e da Anvisa. Por isso, nenhum paciente começou a receber a terapia contra miastenia gravis em Ribeirão Preto. "Ainda faltam as etapas de aprovação, tanto da parte ética quanto da Anvisa e dos órgãos regulatórios do país. Muito provavelmente, no próximo ano, vamos conseguir iniciar essa pesquisa e tratar os pacientes", afirma Diego. Primeiros sinais apareceram aos 5 anos Mãe de Lucas, a enfermeira Cláudia Ortolani contou à EPTV, afiliada da TV Globo, que os primeiros sintomas da doença no filho surgiram depois de uma viagem, quando ele apresentou um quadro viral. Ela percebeu que uma das pálpebras de Lucas estava caída e a boca parecia torta. Ele ainda reclamava de visão borrada. "Eu achava que ele tinha tido uma paralisia de Bell ou um AVC. Ele reclamava muito dessa visão borrada." A primeira suspeita era de que o problema estivesse relacionado à visão. A família procurou atendimento oftalmológico, mas foi orientada a buscar uma avaliação neurológica. Lucas e a mãe, a enfermeira Cláudia Ortolani, que buscou atendimento médico após perceber a pálpebra caída e a visão borrada do filho Reprodução/ EPTV Durante a investigação, foram consideradas hipóteses como esclerose múltipla e doença mitocondrial. A idade de Lucas, à época com 5 anos, também dificultou o diagnóstico, porque a miastenia gravis é mais frequente em adultos. Após uma eletroneuromiografia de fibra única e exames laboratoriais específicos, o diagnóstico foi confirmado pelo neurologista Wilson Marques Júnior, professor do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. Mesmo sendo profissional da saúde, Cláudia afirma que sentiu medo diante de uma doença pouco conhecida e com sintomas que podem variar ao longo do dia e atingir diferentes grupos musculares. Lucas chegou a passar aproximadamente um ano sem conseguir abrir os olhos e enfrentou dificuldades para mastigar e se locomover. Desde então, passou por diferentes tratamentos, exames de imagem, análises laboratoriais e terapias. Atualmente, ele usa uma dose baixa de imunossupressor e não precisa mais tomar corticoide. O adolescente também pratica natação e karatê, anda de bicicleta e participa de atividades de kart. "Como o Lucas é autista e tem miastenia, nós temos uma rotina muito apertada, com muitas terapias. Ele faz fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, várias sessões, natação e karatê", diz a mãe. Lucas concilia a escola com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico Reprodução/ EPTV Internações cresceram no estado de São Paulo Os dados da Secretaria de Estado da Saúde apontam crescimento anual das internações relacionadas à miastenia gravis desde 2021. O avanço mais acentuado ocorreu entre 2024 e 2025, quando o número de internações aumentou 47%. Os dados de 2026 ainda são parciais. Segundo o neurologista Wilson Marques, a doença atinge aproximadamente 12 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar dos tratamentos existentes, alguns pacientes não apresentam melhora suficiente e continuam com limitações que comprometem a qualidade de vida. "Ela é rara, porque é relativamente pouco frequente na população. Isso faz com que, às vezes, os médicos e os clínicos gerais não tenham muito contato com ela. O tempo de diagnóstico pode ser prolongado e, às vezes, os primeiros diagnósticos não são os mais adequados." Tratamentos controlam os sintomas A miastenia gravis não tem cura definitiva na maioria dos casos, mas os tratamentos podem controlar os sintomas e reduzir a atividade da doença. As opções dependem do tipo e da gravidade do quadro e podem incluir medicamentos que melhoram a comunicação entre nervos e músculos, imunossupressores, imunoglobulina, plasmaférese e terapias imunológicas específicas. Para Cláudia, o acompanhamento permitiu que Lucas recuperasse parte da autonomia e retomasse diferentes atividades. "A gente entende que o tratamento é libertador, porque consegue ver uma luz no fim do túnel. O tratamento ajuda, melhora e capacita." Para quem enfrenta a mesma doença, Lucas diz: é melhor não desistir. "É melhor nunca desistir. É bom escutar os pais. Quando parece que eles são ruins ou chatos, é para o nosso próprio bem." *Sob a supervisão de Flávia Santucci Veja mais notícias da região no g1 Ribeirão Preto e Franca VÍDEOS: Tudo sobre Ribeirão Preto, Franca e região
'Cada dia é uma luta', diz mãe de adolescente de 12 anos com doença autoimune rara que dificulta mastigação e locomoção
Guia Modelo Escrito em 03/10/2026
Internações por miastenia gravis aumentam 47% no estado de São Paulo Uma doença autoimune rara fez com que um menino de 12 anos, de Jardinópolis (SP), passasse cerca de um ano sem conseguir abrir os olhos. Diagnosticado com miastenia gravis aos 5, ele também enfrentou dificuldades para mastigar e se locomover, além de cansaço intenso. 🔎A miastenia gravis é uma doença autoimune crônica que afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, causando fadiga e fraqueza muscular que pioram com o esforço e melhoram com o repouso. É a mesma doença que recentemente foi diagnosticado o jornalista Alex Escobar. Atualmente, Lucas Ortolani da Silva faz uso de imunossupressor e precisa conciliar as atividades escolares com fisioterapia, terapia ocupacional, acompanhamento psicológico e outras atividades voltadas à qualidade de vida. ✅Clique aqui para seguir o canal do g1 Ribeirão e Franca no WhatsApp "O meu dia a dia é difícil, porque cada dia é uma luta. Não só dentro de casa, mas também na escola. Eu me sinto muito cansado", diz. Lucas Ortolani da Silva, de 12 anos, foi diagnosticado com miastenia gravis aos 5, em Jardinópolis, SP Reprodução/ EPTV No estado de São Paulo, as internações relacionadas à doença aumentaram 47% entre 2024 e 2025, passando de 296 para 436, segundo a Secretaria de Estado da Saúde. Foi o maior total da série informada pela pasta, iniciada em 2021. LEIA TAMBÉM CAR-T Cell: com 87% de eficácia em primeiros resultados, terapia entra em prioridade pra aprovação na Anvisa Paciente comemora remissão total do câncer após CAR-T Cell: 'Auge de uma luta de 13 anos' Paciente que teve remissão de câncer com terapia celular volta andando para casa depois de deixar a cidade de UTI móvel Enquanto os tratamentos disponíveis buscam controlar os sintomas, o Hemocentro de Ribeirão Preto (SP) prepara uma pesquisa para avaliar o uso de células CAR-T em pacientes com miastenia gravis generalizada. 🔎Já testada em pacientes com leucemia linfoide aguda de células B e o linfoma não Hodgkin de células B, a terapia CART Cell consiste em modificar geneticamente as células de defesa da própria pessoa para destruir células cancerígenas. O Hemocentro de Ribeirão Preto, em parceria com a USP, o Instituto Butantan e a Fapesp, está ampliando os estudos clínicos com a terapia para o tratamento de doenças autoimunes graves, como lúpus e miastenia gravis. O estudo ainda depende de aprovações éticas e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para começar. Hemocentro prepara pesquisa com células CAR-T O Hemocentro de Ribeirão Preto estuda o uso de células CAR-T como uma possível alternativa para pacientes com miastenia gravis generalizada. A tecnologia já é pesquisada e utilizada no tratamento de alguns casos de leucemia e linfoma e tem dado resultado. Na terapia, células de defesa do próprio paciente são retiradas, modificadas em laboratório e devolvidas ao organismo com a capacidade de identificar e combater células relacionadas à doença. O professor de Hematologia da USP de Ribeirão Preto Diego Villa Clé explica que, no caso da miastenia gravis, o objetivo é fazer com que os linfócitos T atuem contra linfócitos B, envolvidos na produção dos anticorpos que prejudicam a comunicação entre nervos e músculos. "A gente tira as células de defesa do paciente, chamadas linfócitos T, leva para o laboratório e ensina essas células a combater as células doentes. Depois, devolve essa célula para o paciente. É um tipo de imunoterapia, uma terapia personalizada usando o próprio sistema imune do paciente." Terapia CAR-T modifica células de defesa do próprio paciente para que elas atuem contra células relacionadas à doença Reprodução/ EPTV As células serão produzidas no Núcleo de Terapia Avançada de Ribeirão Preto (Nutera RP), estrutura do Hemocentro voltada à produção em larga escala de terapias celulares. O financiamento da pesquisa já foi aprovado, mas o estudo ainda precisa passar pelas avaliações dos comitês de ética e da Anvisa. Por isso, nenhum paciente começou a receber a terapia contra miastenia gravis em Ribeirão Preto. "Ainda faltam as etapas de aprovação, tanto da parte ética quanto da Anvisa e dos órgãos regulatórios do país. Muito provavelmente, no próximo ano, vamos conseguir iniciar essa pesquisa e tratar os pacientes", afirma Diego. Primeiros sinais apareceram aos 5 anos Mãe de Lucas, a enfermeira Cláudia Ortolani contou à EPTV, afiliada da TV Globo, que os primeiros sintomas da doença no filho surgiram depois de uma viagem, quando ele apresentou um quadro viral. Ela percebeu que uma das pálpebras de Lucas estava caída e a boca parecia torta. Ele ainda reclamava de visão borrada. "Eu achava que ele tinha tido uma paralisia de Bell ou um AVC. Ele reclamava muito dessa visão borrada." A primeira suspeita era de que o problema estivesse relacionado à visão. A família procurou atendimento oftalmológico, mas foi orientada a buscar uma avaliação neurológica. Lucas e a mãe, a enfermeira Cláudia Ortolani, que buscou atendimento médico após perceber a pálpebra caída e a visão borrada do filho Reprodução/ EPTV Durante a investigação, foram consideradas hipóteses como esclerose múltipla e doença mitocondrial. A idade de Lucas, à época com 5 anos, também dificultou o diagnóstico, porque a miastenia gravis é mais frequente em adultos. Após uma eletroneuromiografia de fibra única e exames laboratoriais específicos, o diagnóstico foi confirmado pelo neurologista Wilson Marques Júnior, professor do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. Mesmo sendo profissional da saúde, Cláudia afirma que sentiu medo diante de uma doença pouco conhecida e com sintomas que podem variar ao longo do dia e atingir diferentes grupos musculares. Lucas chegou a passar aproximadamente um ano sem conseguir abrir os olhos e enfrentou dificuldades para mastigar e se locomover. Desde então, passou por diferentes tratamentos, exames de imagem, análises laboratoriais e terapias. Atualmente, ele usa uma dose baixa de imunossupressor e não precisa mais tomar corticoide. O adolescente também pratica natação e karatê, anda de bicicleta e participa de atividades de kart. "Como o Lucas é autista e tem miastenia, nós temos uma rotina muito apertada, com muitas terapias. Ele faz fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, várias sessões, natação e karatê", diz a mãe. Lucas concilia a escola com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento psicológico Reprodução/ EPTV Internações cresceram no estado de São Paulo Os dados da Secretaria de Estado da Saúde apontam crescimento anual das internações relacionadas à miastenia gravis desde 2021. O avanço mais acentuado ocorreu entre 2024 e 2025, quando o número de internações aumentou 47%. Os dados de 2026 ainda são parciais. Segundo o neurologista Wilson Marques, a doença atinge aproximadamente 12 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar dos tratamentos existentes, alguns pacientes não apresentam melhora suficiente e continuam com limitações que comprometem a qualidade de vida. "Ela é rara, porque é relativamente pouco frequente na população. Isso faz com que, às vezes, os médicos e os clínicos gerais não tenham muito contato com ela. O tempo de diagnóstico pode ser prolongado e, às vezes, os primeiros diagnósticos não são os mais adequados." Tratamentos controlam os sintomas A miastenia gravis não tem cura definitiva na maioria dos casos, mas os tratamentos podem controlar os sintomas e reduzir a atividade da doença. As opções dependem do tipo e da gravidade do quadro e podem incluir medicamentos que melhoram a comunicação entre nervos e músculos, imunossupressores, imunoglobulina, plasmaférese e terapias imunológicas específicas. Para Cláudia, o acompanhamento permitiu que Lucas recuperasse parte da autonomia e retomasse diferentes atividades. "A gente entende que o tratamento é libertador, porque consegue ver uma luz no fim do túnel. O tratamento ajuda, melhora e capacita." Para quem enfrenta a mesma doença, Lucas diz: é melhor não desistir. "É melhor nunca desistir. É bom escutar os pais. Quando parece que eles são ruins ou chatos, é para o nosso próprio bem." *Sob a supervisão de Flávia Santucci Veja mais notícias da região no g1 Ribeirão Preto e Franca VÍDEOS: Tudo sobre Ribeirão Preto, Franca e região